A menina de 11 meses precisa de medicação para minimizar efeitos da doença. Foto: Divulgação

A menina de 11 meses precisa de medicação para minimizar efeitos da doença. Foto: Divulgação

A família de Julia Silva Queiroz, de 11 meses, está precisando de ajuda para cuidar de sua pequena filha.

Após sua mãe perceber algumas alterações de movimentos na filha, exames detalhados detectaram que ela sofria de distúrbio genético, e o diagnóstico foi de AME Tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), doença neuromuscular grave acusada por um defeito genético no gene smn1. Ela causa a perda dos neurônios motores, o que resulta em fraqueza muscular progressiva - ou seja, vou perdendo o controle e a força muscular, até que não consiga mais engolir, me sentar e até mesmo respirar. 

O tratamento é caro e, por isso, estão sendo feitas várias ações para doações. Atualmente um único medicamento está aprovado pela Anvisa para ser utilizado no Brasil, o Spinraza (Nusinersena).

No entanto, a luta é para que ela possa fazer uso de uma outra medicação, mais eficiente e mais cara, o Zolgensma, cuja dose custa pouco mais de R$ 11 milhões e ainda não está liberado pela Anvisa no Brasil.

PARA AJUDAR A JÚLIA EM SEU TRATAMENTO:

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Conta Poupança: CPF: 575.030.388-88

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